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Il Sogno di Davide

Intervista a Elisa Remonato mamma di Davide e fondatrice de “Il sogno di Davide onlus”

Della rarissima malattia genetica contraddistinta con le lettere “kcnq2” non se ne sapeva nulla fino al 2011. A sette anni di distanza qualcosa è cambiato, non fosse altro che per gli oltre duecento casi registrati in tutto il mondo. Sono pochi rispetto alla popolazione mondiale, vero ma quando capita in famiglia e va a toccare inaspettatamente i nostri affetti, tutto cambia. A Cassola, in provincia di Vicenza, c’è Davide, un bambino straordinario, nato nel mese di Settembre di tre anni fa, dall’amore di mamma Elisa e papà Filippo. La gravidanza pareva procedere bene, è stato soltanto alla nascita che il piccolo ha evidenziato i segni di questa strana malattia, per la quale, a tutti gli effetti, non esiste ancora una cura. Quello che si sa, è che le terapie sono molto costose. Di qui, l’inizio di una raccolta fondi. Noi di Informasalute abbiamo voluto contribuire, diffondendo il verbo. Ecco l’intervista che segue, dopo l’incontro con la giovane mamma che abbiamo trovato altrettanto straordinaria, coraggiosa e solare.

Elisa, partiamo con ordine e torniamo alla sua gravidanza…

Eravamo al settimo cielo! Come detto, tutto procedeva per il meglio, senza alcun segnale che potesse indicare la malattia. Dopo la nascita, è stato difficile comprendere appieno la portata di quanto ci è stato comunicato: un momento molto difficile perché in realtà non pensi mai che qualcosa di brutto possa accadere a te o alla tua famiglia. E’ seguito, quindi, un lungo periodo di ricovero, dovuto alla malattia congenita. L’unico pensiero mio e di mio marito è stato quello di cercare di far vivere Davide nelle condizioni migliori.

Cosa comporta questa malattia?

Crisi epilettiche e grave ritardo dello sviluppo psicomotorio, soprattutto nei movimenti, oltre al cognitivo. Per esempio, stiamo lavorando per fargli sorreggere la testa da solo, poiché a tre anni non è ancora in grado di farlo. La cosa buona è che si alimenta da solo, deglutisce, apre la bocca per mangiare e questo è già un piccolo miracolo. Non parla, emette dei suoni… Ma si fa capire benissimo, anche quando fa qualche capriccio…

Che prospettiva di vita hanno i bambini affetti da tale malattia?

Gli studi sono troppo recenti, però io sono in contatto con una mamma che ha il figlio di trent’anni.

Come vi siete mossi?

Io personalmente ho subito cercato in internet, più notizie possibili. Quella sigla non l’avevo mai sentita e mi spaventava. Ho trovato un gruppo internazionale fondato da famiglie con figli affetti da kcnq2. All’interno del gruppo ho cercato madri italiane e l’ unica più vicina a me, appartiene ad una cara famiglia di Thiene, con una bambina.

Da chi è seguito attualmente Davide?

Per quanto riguarda l’aspetto medico, è seguito dall’ ospedale dei Bambini “Vittore Buzzi” di Milano, precisamente dal Prof. Veggiotti. In realtà le nostre ricerche non finiscono mai, perché l’abbiamo portato un po’ ovunque. Siamo in attesa di una risposta anche dal “Bambin Gesù.” Inoltre, sto cercando di capire se riesco a fargli provare un farmaco appena uscito in America, da poco sdoganato dal Ministero della Sanità per l’importazione. Questo potrebbe aiutare Davide a livello epilettico.

Parliamo delle terapie di Israele…

Ho visto i risultati su una bimba dopo le terapie, con questo approccio olistico. La piccola, nel giro di due anni, è riuscita a camminare. Certo, è partita con condizioni fisiche migliori di Davide ma questo ci ha fatto ben sperare. Gli esperti israeliani credono molto nelle stimolazioni intensive al bambino per cercare di promuovere al massimo il suo sviluppo psicomotorio. Il vero problema del piccolo è l’ aspetto epilettico: il tracciato elettroencefalografico è un tracciato continuamente epilettico, in un quadro di epilessia continua. Le stimolazioni devono riuscire a penetrare in questa attività epilettica anomala continua.

Parliamo della raccolta fondi…

Dovevamo dare continuità a questi accessi terapeutici israeliani: all’inizio ci hanno aiutato amici e parenti ma non bastava. Allora abbiamo fondato la onlus “Il sogno di Davide”, con una raccolta fondi. Davvero molti sono stati i gesti di generosità anche da parte di associazioni e categorie. Questo ci tocca il cuore, sempre.

Prima ha parlato di un nuovo farmaco, quanto costa?

Intanto, sempre che riusciamo ad arrivarci, a prenderlo, è totalmente a carico privato e il costo varia a seconda del peso del piccolo paziente. Nel nostro caso, il costo si aggira sui 2.500 euro per due mesi di cura.

Come è una sua giornata tipo?

Beh, ci alziamo molto presto: alle 6.20 siamo già svegli. Segue la pulizia personale, la colazione, la somministrazione delle medicine, poi carico Davide in auto, lo porto dalla nonna dove ad attenderlo c’è anche Giorgia, la baby sitter che ha seguito corsi con me sulla ginnastica da fargli fare. Dopo di che scappo in ufficio fino alle due del pomeriggio. Il resto delle giornata è tutta passata con lui.

Com’ è cambiata la sua vita con l’arrivo di Davide?

Moltissimo!!! Ma lui è fantastico, un bambino che dà molto, facendo poco. Gli basta un niente per dispensare amore a me e per dimostrare quanto sia innamorato di papà Filippo. Farei fatica, adesso, a pensarmi senza la mia creatura, anche se ci sono momenti di scoramento e di paura per l’incertezza legata al futuro.

Per donazioni a favore delle cure per il piccolo Davide:

Bonifico bancario, iban:
IT88 I 03359 67684 510700211057
intestato a “Il sogno di Davide”

di Agenlica Montagna

Angelica Montagna

Direttore Responsabile

InForma Salute
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