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RSA-centri-degenza

Centri di degenza per Parkinson ed Alzheimer

RSA-centri-degenza

RSA – Centri di degenza per i malati di Parkinson ed Alzheimer: la demenza è spesso la conseguenza di queste malattie.

Nelle varie province sono dislocati dei centri residenziali sanitari assistenziali (RSA) che offrono ricovero agli anziani, alle persone disabilitate o non autonome. A Camposampiero c’è il centro A. Moretti Bonora, in convenzione con la ULSS 15, dove la dott.ssa Franca Zaggia, medico di medicina generale, ed in particolare esperto di cure palliative, si è resa disponibile all’intervista . Qui come in altre strutture residenziali dell’ULSS 15 sono ospitati pazienti affetti dalle più svariate malattie degenerative quali stati vegetativi persistenti, SLA, miastenia gravis, alzheimer, parkinson, demenza vascolare a patogenesi mista, ecc.. Queste malattie degenerative, ad un certo punto del loro percorso sono talmente complesse da seguire che le famiglie si affidano spesso a strutture protette. Queste malattie causano nei pazienti malati il disconoscimento delle persone più care, l’inabilitazione delle attività motorie oltre all’incapacità di auto alimentazione o di respirazione autonoma.

Intervista alla dott.ssa Franca Zaggia, medicina generale dell’Ulss 15.

Dott.ssa Zaggia, seppur a caratteri generali, le malattie dell’ Alzheimer e Parkinson cosa provocano?
Spesso la demenza e’ la conseguenza di malattie celebrali, provoca l’alterazione di alcune funzioni: memoria, ragionamento, linguaggio, capacità di orientarsi, di svolgere compiti motori complessi e, inoltre, alterazioni della personalità e del comportamento. La demenza consiste nella compromissione globale delle funzioni cosiddette corticali (o nervose) superiori, ivi compresa la memoria, la capacità di far fronte alle richieste del quotidiano e di svolgere le prestazioni percettive e motorie già acquisite in precedenza, di mantenere un comportamento sociale adeguato alle circostanze e di controllare le proprie reazioni emotive; ma come dicevo non sempre il paziente e’ demente ci sono casi in cui il suo corpo e’ incapace di comunicare con l’esterno essendone consapevole.

Dott.ssa quali sono i primi sintomi di queste malattie?
Le caratteristiche cliniche della malattia possono variare notevolmente da soggetto a soggetto, tuttavia il più evidente sintomo dell’Alzheimer è in genere la perdita significativa della memoria che si manifesta, all’inizio, soprattutto, con difficoltà nel ricordare eventi recenti e successivamente si aggrava con lacune in ambiti sempre più estesi. Spesso, a questo primo sintomo, si associano altri disturbi quali: difficoltà nell’esecuzione delle attività quotidiane con conseguente perdita dell’autonomia; disturbi del linguaggio con perdita della corretta espressione verbale dei pensieri, erronea denominazione degli oggetti oppure impoverimento del linguaggio. Altre volte il sintomo che si associa al disturbo di memoria può essere rappresentato anche dal disorientamento spazio temporale. Altri sintomi, per chi soffre di Parkinson, sono i disturbi di movimento come ad esempio il tremito, o tremore nelle mani, nelle braccia, nelle gambe, alla mascella, o alla testa, rigidità degli arti e al tronco, lentezza nei movimenti, instabilità di posizione o equilibrio indebolito. Questi sintomi iniziano gradualmente e peggiorano con il tempo; poiché si fanno più marcati, i pazienti potrebbero arrivare ad avere delle difficoltà nel camminare, parlare o completare altre semplici azioni.

Dott.ssa Zaggia, la prima volta che ci siamo incontrati Lei mi parlava di cure. Alcune dirette alla malattia e alcune dirette alla persona. Ci può spiegare cosa vuole dire?
Le cure tradizionali sono cure specifiche mirando alla malattia, le cure dirette alle persone sono le cure palliative. Palliativo deriva dalla parola latina “pallium” che significa anche protezione. Le cure palliative sono quelle cure rivolte sia alla persona malata, sia al suo nucleo familiare. Lo scopo di tali cure è quello di sostenere la famiglia del malato, inoltre di migliorare il più possibile la qualità di vita di quest’ultimo. Queste cure rispettano la vita e considerano il morire come un processo naturale. Lo scopo delle cure palliative non è quello di accelerare o di differire la morte, ma quello di garantire la migliore qualità di vita della persona fornendo al paziente un’assistenza globale con attenzione alle necessità mediche, socio-assistenziali, ma anche agli aspetti emotivi psicologici. Queste cure si rivolgono a pazienti in fase avanzata di ogni malattia cronica ed evolutiva. Le dò dei dati. Ad Amsterdam sono stati fatti dei questionari tra il 2011 al 2013 in 34 residenze su un campione di 300 pazienti olandesi affetti da demenza e morti nelle RSA. Il 52% dei casi avvertiva il sintomo del dolore nell’ultima settimana di vita, seguito dalla dispnea (difficoltà respiratorie) per il 35% e dall’agitazione per gli altri. I primi 2 campioni erano controllati da oppiacei mentre lo stato di ansia era controllato con gli ansiolitici. Nel giorno della morte il 77% dei pazienti era in terapia con oppiacei, mentre il 23% era sotto posto ad una sedazione palliativa. Tradotto significa quanto siano alti i bisogni delle cure palliative nella fase terminale delle demenze, vista l’incidenza dei sintomi gravi come il dolore, dispnea o l’agitazione, controllate da sedativi o alte dosi di oppiacei, che a mio modo di vedere tolgono dignità alla persona.

Dott.ssa Zaggia che rapporto si instaura tra voi e la famiglia del malato?
Il rapporto che si instaura tra la RSA e la famiglia del malato è un rapporto collaborativo di equipe, che e’ composta da malato, famiglia, medico, infermieri, operatori socio-assitenziali, logopedista fisiatra fisioerapista psicologo. Lei pensi al trauma che è costretta a subire un familiare nel vedere un genitore o un fratello nell’ultima fase della malattia. Il nostro compito è quello di prepararli a quello che sarà con colloqui e confronti frequenti, con confidenza e affetto come se facessero parte di una famiglia allargata che e’ la realtà dalla RSA.

Una persona una volta entrata in una RSA difficilmente può uscire. Ho capito male?
Diciamo che un paziente una volta entrato potrà tornare a casa di tanto in tanto, se la malattia glielo permette e se la famiglia se la sente. Spesso ci organizziamo ed educhiamo la famiglia alla gestione a casa anche se talvolta solo per poche ore.

Dott.ssa, negli ultimi anni nelle RSA ci sono stati fatti dei passi avanti?
Certamente si, negli ultimi anni le RSA sono diventate strutture che erogano servizi importanti ai malati, corredati da medici esperti delle ULSS, infermieri e persone di volontariato. Le RSA diventanop er le persone affette dalle malattie degenerative, residenze dove sono curate e protette, cercando anche di dare un aiuto ai famigliari, non solo perché vivono qui ma anche istruendo i famigliari su quello che sarà; inoltre la Legge 38 del 15 marzo 2010 tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore.

di Endrius Salvalaggio

Endrius Salvalaggio

Redazione InFormaSalute


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