• Informasalute N.83

    Informasalute N.83

    Maggio 2021

    Erika Stefani

    UN MINISTRO PER LE DISABILITÀ

    Leggi tutto

  • Informasalute N.82

    Informasalute N.82

    Marzo 2021

    Carlo Bramezza

    PRIORITÀ VACCINI

    Leggi tutto

  • Informasalute N.81

    Informasalute N.81

    Febbraio 2021

    Giovanni Menegon

    UNA LAUREA PER LA RINASCITA

    Leggi tutto

Se la vita è targata SM

Alessandro Tich

A Travettore di Rosà la Sezione Provinciale e il Centro di Riabilitazione dell’AISM

“Io sono un rompiscatole”. Rompiscatole – aggiungiamo noi – a fin di bene.
Angelo Fincato, costretto su una carrozzina dalla sclerosi multipla, è infatti una forza della natura. Attivissimo sul territorio nel promuovere iniziative e divulgare i temi legati a questa malattia così diffusa, e così poco conosciuta. Di sclerosi multipla (che indicheremo di seguito con la sigla SM) va a parlare ai giovani nelle scuole, si confronta coi pazienti e con le loro famiglie, si pone al loro fianco per tutelarne i diritti. Assieme alla sua squadra di collaboratori e volontari, che ne condividono passione e entusiasmo.
Fincato è il portavoce della Sezione Provinciale di Vicenza dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) che ha la sua sede in via Marangoni – proprio di fronte alla chiesa – a Travettore di Rosà, nello stesso stabile dove è ubicato il Centro AISM Rosà: uno dei quattro Centri di Riabilitazione extra-ospedalieri per i pazienti affetti da SM presenti in tutta Italia. Gli altri tre si trovano a Genova, a Padova e ad Aosta.
Oltre all’incarico nell’AISM provinciale, associazione che ha recentemente rinnovato le cariche e eletto alla presidenza Fabio Rigoni, Fincato è anche il referente veneto AISM per il welfare: un’attività di servizio a supporto dei pazienti e delle loro famiglie per il disbrigo delle pratiche (pensione di invalidità civile, accompagnamento ecc.) previste dalle normative in materia.
“E’ importante mettere la faccia per denunciare questa malattia”, ci dice. E lo dice sempre anche ai giovani, che assieme alle donne sono il target privilegiato della patologia (l’incidenza massima è dai 18 ai 38 anni), in una casistica “che ultimamente, purtroppo, riscontra diagnosi anche nei bambini.” Giovani pazienti che il più delle volte, per retaggio culturale o anche per volere dei loro stessi genitori, nascondono il loro problema per paura dell’esclusione sociale.
Ma anche in questo campo AISM Vicenza sta facendo un ottimo lavoro: grazie al Movimento Young, un gruppo autogestito formato da giovani malati e non, nato per sensibilizzare e coinvolgere più ragazzi nelle problematiche affrontate dai malati di SM. “Spesso i giovani hanno problemi a confessare la SM – ci conferma il portavoce -. Ma di recente abbiamo coinvolto questo gruppo di una decina di ragazzi che ha preso piede e si sta mettendo in luce.”
Informare, coinvolgere, comunicare: per la qualità della vita dei malati di SM e per la consapevolezza attiva dei loro familiari sono azioni fondamentali. Anche perché non si tratta di un argomento riservato a pochi. In Italia, ogni 4 ore, una persona riceve la diagnosi della malattia, per una media di 1800 nuovi casi all’anno.
“Il dato nazionale è impressionante – rileva Angelo -, con dati che si differenziano da regione a regione. Ad esempio la Sardegna è tra le regioni più colpite dalla malattia. In provincia di Vicenza abbiamo 4000 malati noti di SM. Ne seguiamo solo una parte, pur avendo un Centro di Riabilitazione di eccellenza. Ne seguiamo circa un migliaio, di cui 400   qui a Rosà e altri 600 all’Ospedale di Vicenza.”
Ma che cos’è, esattamente, la SM? Si tratta di una malattia degenerativa del sistema nervoso centrale, a lenta progressione. E’ una patologia “subdola”: non si manifesta cioè apertamente, ma appare a più riprese con sintomi variabili che ne rendono spesso difficile e non immediata la diagnosi. Problemi alla vista (neurite ottica e diplopia), formicolio alle braccia e alle gambe, disturbi della coordinazione (mani che “non reagiscono”, piedi che inciampano camminando sul piano), disturbi intestinali, incontinenza urinaria, disturbi del linguaggio: sono alcuni dei segnali che successivamente – con sintomi differenti da persona a persona – evolvono nella malattia.
Le cause della SM sono tuttora sconosciute e non è ancora stata trovata una cura risolutiva. Per questo è fondamentale il ruolo della ricerca. “L’unica speranza per noi malati è che la ricerca vada avanti – sottolinea Fincato -. A livello nazionale, l’AISM finanzia per l’80% i costi per la ricerca. I fondi necessari vengono raccolti con le tradizionali iniziative “La Gardenia dell’AISM” a marzo e “Una mela per la Vita” a ottobre, più altre iniziative che noi facciamo a livello locale come il gadget di Natale e altre manifestazioni di solidarietà in collegamento col mondo dello sport, della cultura e dello spettacolo.”
Altrettanto fondamentale, per le persone affette da SM, è l’attività di educazione e riabilitazione, per insegnare ai pazienti ad accettare di convivere con la patologia e a sviluppare la propria autonomia.
E le diverse iniziative promosse da AISM Vicenza sul territorio puntano proprio a questo. “Progetto Coppie”, “Progetto Donne”, “Progetto Famiglia”, “Progetto Teatroterapia”, “Progetto Culturale”, “Progetto Benessere”: dietro ad ognuna di queste sigle si sviluppa una serie di attività che affrontano la consapevolezza della malattia, in chi ne soffre e nei suoi familiari, dai più diversi punti di vista.
Il “Progetto Donne”, in particolare, propone incontri dedicati alle donne sui problemi specifici della SM legati al mondo femminile. Si rivolge quindi ad una fascia di utenza importante: il numero delle donne malate di SM è infatti nettamente superiore agli uomini, con un rapporto di 4 a 1.
E’ in quest’ambito che la Sezione Provinciale di AISM Vicenza ha promosso l’incontro di informazione e confronto al femminile “Donne oltre la SM”, svoltosi a Thiene, nella sala “Matteo Miotto”, lo scorso 17 novembre.
“Un incontro di mezza giornata – ci spiega Stefania Bonotto, responsabile del “Progetto Donne” – che ha affrontato due argomenti rilevanti: la femminilità e l’alimentazione. Le donne colpite dalla malattia hanno diritto alla loro femminilità, anche se mettere il tacco è un problema o si indossano vestiti comodi a causa dell’incontinenza urinaria. “Femminilità, in equilibrio tra fascino e fragilità” è stato quindi il tema trattato dalla dott.ssa Paola Cortese, psicologa AISM. La dott.ssa Gessica Schiavo, medico dietologo dell’Ulss 5 Ovest Vicentino, ha parlato invece dell’“alimentazione consapevole”: un altro aspetto importante per un fisico e un sistema immunitario debilitati dalla malattia.”
“Sono temi che si rivolgono a donne di età varia, anche con la malattia diagnosticata oltre i 40 anni – specifica Stefania -. Al termine di questo primo incontro abbiamo proposto un questionario per ricevere idee e impressioni su come continuare questo inizio di percorso. C’è proprio bisogno di parlarne e di confrontarsi, anche tra persone malate.”
Assieme a Stefania Bonotto e a Serena Merlo, preziosa segretaria dell’AISM provinciale, Angelo ci porta a fare quindi un giro conoscitivo nei locali del Centro AISM di Rosà.
Nella struttura trovano spazio un ambulatorio per le visite, dotato di strumentazione per la  riabilitazione sfinterica; una attrezzata palestra di fisioterapia; un ambulatorio per i colloqui con la psicologa o l’assistente sociale e un ambulatorio di logopedia (per i problemi di fonazione o di deglutizione) adibito anche alla terapia occupazionale, con la quale il paziente si allena a mantenere l’abilità nei gesti quotidiani: ai fornelli, sul lavandino, nella vasca da bagno.
Durante il nostro breve tour della struttura, Fincato interagisce e scherza con i pazienti del Centro e coi familiari che li accompagnano: segno di un clima positivo che aiuta molto nello svolgimento del duro lavoro quotidiano.
“Un mondo libero dalla SM” è lo slogan dell’AISM nazionale. La strada da percorrere è ancora molta lunga e l’obiettivo è ancora lontano, ma – a giudicare dallo spirito che anima Angelo, Stefania e gli altri referenti dell’Associazione – non impossibile.

Alessandro Tich

Condirettore

InForma Salute
    • Casa Editrice

      Agenzia Pubblicitaria Europa 92
      Via Pio IX 27 - 36061 Bassano del Grappa (Vi)
      C.F.: 02101360242

      info@informasalute.net
      tel: 0424.510855
      mobile: 0039.335.7781979

      Seguici su

    • Redazione

      Direttore Responsabile
      Angelica Montagna

      Condirettore
      Alessandro Tich

      Coordinatore Editoriale
      Ledy Clemente
      Romano Clemente

      Redazione
      Romano Clemente
      Alessandro Tich
      Angelica Montagna
      Renzo Deganello
      redazione@informasalute.net

    • Contattaci

      Nome e Cognome (richiesto):


      E-Mail (richiesto):


      Messaggio (richiesto):


      Clicca sul riquadro sottostante per dimostrare che sei umano (richiesto):