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autismo

Quello “spettro” chiamato autismo

Autismo: UN DISTURBO DEL NEUROSVILUPPO CHE DURA TUTTA LA VITA

L’autismo è una condizione di disabilità che è fonte di impegno continuo per le famiglie. I bambini sono iperattivi. Ma nello stesso tempo dimostrano una grave difficoltà a giocare con i loro coetanei. Sono anche, come mi raccontano i genitori, “iper-realisti”. E cioè se ad esempio a scuola la maestra chiede come compito “Scrivete cosa avete fatto ieri a casa”, invece di raccontare le cose fatte il giorno precedente in un testo riassuntivo, riportano l’elenco preciso delle attività svolte in ordine sequenziale.

Hanno problemi a comunicare in modo funzionale, ad esternare i propri sentimenti e a comprendere i sentimenti altrui. Ne consegue un importante deficit nel relazionarsi e nell’interagire in modo appropriato con gli altri e tutte queste cose rappresentano un ostacolo al normale sviluppo delle capacità intellettive. Sto parlando dei bambini autistici, che da grandi diventeranno degli adulti autistici. Perché questo disturbo del neurosviluppo che si chiama autismo influisce sul modo in cui “la mente lavora” per tutta la vita, anche se con le opportune politiche di intervento i soggetti autistici adulti possono aspirare all’autosufficienza.

Quali sono i comportamenti che possono far sospettare un disturbo di tipo autistico?

I comportamenti che possono essere segnali di sospetto autistico sono plurimi e diversificati e possono variare da individuo a individuo. Alcuni di questi sono illustrati nell’immagine, fornitaci dall’Angsa Veneto Onlus (Associazione nazionale genitori soggetti autistici), che vedete pubblicata in questa pagina. Ma soltanto un neuropsichiatra specialista in autismo è in grado di confermare se questi comportamenti costituiscono delle effettive espressioni di questa forma di disabilità. Perché di disabilità si tratta: nella fattispecie, una disabilità dello sviluppo. E il problema è molto più diffuso di quanto non si pensi.

Una ricerca compiuta tra il 2000 e il 2010 negli USA dal “Center for Disease Control and Prevention” di Atlanta ha dimostrato che l’autismo nell’arco del decennio era raddoppiato, passando dal 7 al 15 per mille, pari a un bambino ogni 68. In Italia invece i dati regionali sono scarsi e disomogenei. Oggi nel nostro Paese si contano circa 3-4 bambini su mille, ma i bambini con autismo sono molti di più perché non vengono fatte le diagnosi, soprattutto per i casi meno gravi.

La situazione Vicentina

Esiste tuttavia una più puntuale “Rilevazione epidemiologica sui minori affetti da Disturbi dello Spettro Autistico in provincia di Vicenza”, eseguita dal Gruppo Provinciale per l’Autismo “Centro per l’Autismo a Vicenza” della Fondazione Brunello Onlus, pubblicata nel 2018 e riferita a dati aggiornati al 31 dicembre 2016. Nell’indagine è emerso che nelle Ulss del territorio provinciale i soggetti autistici in carico da 0 a 17 anni sono progressivamente aumentati dal 2009 in poi, attestandosi a fine 2016 al numero di 347 persone. Un dato sensibile è l’aumento dei casi nella primissima fascia di età tra 0 e 2 anni, grazie alle iniziative di sensibilizzazione dei pediatri sulla necessità di invio precoce ai servizi specialistici di bambini con sospetto di ASD (Disturbi dello Spettro Autistico).

In aumento anche la fascia di età 14-17 anni. Una fase cruciale dello sviluppo: perché in particolare nell’adolescenza aumentano i comportamenti problematici, scatenati dalle modificazioni fisiologiche dell’età, a fronte del perdurare delle difficoltà di comunicazione e di interazione sociale, tipiche delle persone con autismo. Inoltre, nel crescere dell’età dei soggetti in carico, aumenta la necessità di una stretta collaborazione dei Servizi sanitari con i Servizi disabilità per attivare i necessari interventi socio-abilitativi e predisporre progetti specifici per il futuro dei soggetti che diventano maggiorenni. Necessità che sul territorio si presentano in progressiva crescita.

La mancanza di consapevolezza sull’autismo

Eppure, a fronte di un fenomeno in costante aumento epidemiologico, si potrebbe dire “autismo, questo sconosciuto”. Del problema, a livello generale, si sa poco e lo si sa impropriamente. E ciò è fonte di luoghi comuni e di pregiudizi sociali. Da anni l’associazione dei genitori Angsa si sta battendo per far emergere nella società italiana la consapevolezza sui Disturbi dello Spettro Autistico e sull’importanza di adottare un approccio fondato sulle più avanzate conoscenze scientifiche per comprendere e affrontare questa disabilità. A queste esigenze viene incontro la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, indetta nel 2007 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, che si tiene ogni anno la cui ultima edizione si è svolta lo scorso 2 aprile.

La manifestazione

Nel corso della manifestazione sono state portare avanti le istanze delle famiglie coinvolte dal problema: sviluppare una Rete Pediatria-Neuropsichiatria Infantile per la diagnosi precoce dei disturbi del neurosviluppo, stimolare le amministrazioni pubbliche e sanitarie perché realizzino interventi di “presa in carico” in più possibile tempestiva e adeguata nei primi anni di vita, educazione speciale mediata dai genitori e interventi riabilitativi, progetti sanitari individuali relativi all’assistenza e alla promozione dell’inclusione del soggetto autistico nei vari contesti di vita, inclusione lavorativa, comunicazione e sviluppo della ricerca scientifica, diritto a un progetto di vita indipendente e al “Dopo di noi”.

I problemi delle famiglie

“Di solito le famiglie hanno difficoltà a partire dall’educazione – spiega la presidente di Angsa Veneto Sonia Zen -. L’apprendimento per osmosi, che avviene con gli altri ritardi mentali, con l’autismo non avviene. Ciò è fonte di grande frustrazione, motivata anche dalla disabilità sociale di questi bambini,” “Le stesse famiglie diventano, per così dire, un po’ “autistiche” – continua la presidente Zen -. Nel senso che la situazione le porta a inibire i contatti sociali, ad avere difficoltà ad uscire da casa.”

Riguardo infine ai rapporti con le istituzioni pubbliche e sanitarie, la presidente Angsa Veneto riferisce che “è abbastanza difficile”. “Ci sono le linee guida per il trattamento dell’autismo – specifica -, ma non sempre la risposta è univoca da parte delle varie Asl. Gli interventi strutturali non avvengono sempre secondo standard soddisfacenti e le famiglie hanno grandi spese per l’abilitazione di questi bambini totalizzanti, che richiedono di essere seguiti per 24 ore al giorno e per 365 giorni all’anno.”

COS’È L’AUTISMO?

L’autismo è una condizione neurologica e una disabilità dello sviluppo che dura tutta la vita. L’autismo influisce sulla comunicazione sociale dell’individuo e sul rapporto con le altre persone e condiziona anche la sua esperienza del mondo. Rappresenta una delle forme più complesse e, nelle forme più gravi, difficilmente gestibili che emergono nell’età evolutiva. Si parla di Disturbi dello Spettro Autistico perché le manifestazioni variano molto tra i diversi individui. La gestione dell’autismo richiede un grande impegno per i nuclei famigliari e molto spesso le persone con autismo richiedono un livello elevato di supporto per la loro formazione e vita quotidiana.

di Alessandro Tich

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